Fibromialgia: La omnipresente (1)

He sufrido un ataque y estoy ocupado. Mi cuerpo está ocupado, como un país en guerra. Créanme o no. He sido atacado por objetos. Mi cuerpo se convirtió en territorio bajo control enemigo. ¿El ocupante? Objetos, herramientas de todo tipo.

Es una historia asombrosa que voy a contarles. Era como si el cotidiano inerte hubiera tomado posesión de mi vida cotidiana. Hasta entonces mi vida había sido normal. Una vida normal, normal, como cuando lo que nos sucede no pertenece a lo extraordinario, a lo fuera de lo normal.

Hace unos diez años que una noche, tumbado en el sofá, un poco cansado al final de un día de trabajo, sentí el insidioso ataque de un cargador de baterías. Es útil, un cargador en la caja de herramientas, que permite devolver la potencia a los destornilladores, a las perforadoras. Descansaba, acostado en el sofá y de repente, lentamente, imperceptiblemente, pero sin duda, una especie de corriente eléctrica se extendió por mis piernas causando una forma de temblor, pellizcos y luego trenzas totalmente incontrolables. Sorpresa, asombro, inquietud y dificultad para explicar lo que estaba pasando. Las piernas zumbaban, se quemaban, se enfriaban, era un poco todo a la vez, una sensación que a veces prevalecía sobre la otra en un concierto que parecía no terminar. Y luego, estas piernas que se mueven sin razón, que pedalean hacia ninguna parte, tienen algo que interpelar. Y esto dura siempre.

Aquel domingo, rezagado como de costumbre para la comida del mediodía, solté mi tenedor en varias ocasiones, lo que provocó que unos sonrieran, miradas sorprendidas de los demás y despertaran en mí un profundo interrogante. Esa pérdida de prensión me recordaba una imagen de papá con Parkinson al final de su vida. El vínculo entre las dos situaciones, aunque fuera inapropiado, no podía evitar hacerlo. Una vez más, una misteriosa pinza se había apoderado de los tendones de mis manos para hacerlos, cuando le convenía, inoperantes y, como lo demostró la experiencia muchas veces, peligrosos en el transporte de ciertas materias, el uso de ciertos objetos. Y eso sigue siendo así.

Por la noche, me gusta hacer música y especialmente en el teclado del sintetizador. Paradójicamente, mientras que es favorable a que el organismo se mueva, movilizar articulaciones de todo tipo, me di cuenta de que el juego de los dedos en el teclado se veía impedido por la presencia intempestiva de pinchos tipo barbacoa que acompañan a la línea de los dedos durante el juego. La interpretación musical se volvió entonces aproximada, ya que los dedos no recuperaban naturalmente la posición propia de la mejor representación de la partitura. Me gusta la solidaridad. Me gusta menos este enredo musical solidario con los dedos. Así que dejé de tocar. Para mi mayor disgusto, la música me permite escapar, crear universos propios de la relajación, de la meditación. Y eso sigue siendo así.

Esta mañana de abril, comenzamos a tapizar una habitación de la casa familiar. Ya menos hábil por la presencia casi permanente de algunos otros males, de repente me sentí privado de la libertad total del movimiento de los tobillos, un poco como si el empapelado encolado se depositara en las partes inferiores de las piernas. Con el paso del tiempo esta sensación de encarcelamiento se hizo cada vez más presente para darme la desagradable impresión hoy de que las hojas de empapelado se han convertido en rollos: la movilidad se hace dolorosa, el tiempo de puesta en movimiento normal de los tobillos es cada vez más largo, el dolor de la puesta en marcha es cada vez más grande. Y eso sigue siendo así.

Es obvio para todos los buenos durmientes: cuando el cuerpo se cansa de estar en reposo en una posición, elige espontáneamente otra. Con esta evidencia, fue mi mayor desconcierto constatar que nuevos inquilinos ocupaban mi sueño. En todos los tiempos, al menos en mi vida, mi cuerpo dormido tenía sus posiciones favoritas, a un lado, las piernas ligeramente dobladas una sobre otra, los brazos encorvados en las inmediaciones del rostro. ¡Oh sueño confortable! Y aquí estoy hoy, totalmente incapaz de continuar mis noches en este modo agradable. Mis piernas y mis brazos fueron invadidos por una especie de cemento de toma rápida pero nunca definitiva: ya no podía mantener los brazos y las piernas doblados. El espíritu fue vivo y trató de determinar nuevas posturas o, al menos, soluciones alternativas: el cojín entre las rodillas hizo la posición menos insoportable a condición de desplazar los pies para repartir los pesos respectivos. En cuanto a los brazos, ¡mi mente determinó como mejor «compra» la posición del semi-crucificado! En el lado derecho, el brazo derecho abierto y extendido hacia el exterior y el brazo izquierdo, derecho, sobre el muslo. Inversión del proceso en el lado izquierdo. Sin embargo, dos problemas: ¿qué lugar para el cónyuge de un lado y qué soporte para el brazo fuera de la cama del otro lado? Restos no resueltos. A los que se puede añadir el dolor del hombro en extensión y de la muñeca en el vacío. El sueño devino relativo. Y esto dura siempre.

¡El sueño! ¡Todo es hermoso cuando es bueno! Estas horas de descanso pacífico, durante las cuales el cuerpo se rehace, se reconstruye y la mente también. Es bueno dormir sin hacer preguntas. Qué largo es dormir buscando la posición. No contento con los disturbios provocados en las piernas y los brazos, ¡el enemigo ataca a los glúteos de ambos lados! Dado que los brazos sólo podían dormir en la posición del semi-crucificado, era necesario colocar uno en el muslo correspondiente. Lamentablemente, ella y su hermana se negaron categóricamente a recibir a este intruso nocturno y decidieron hacer el depósito doloroso. Así, cada vez que el brazo se colocaba, no se tardaban diez minutos para que se expresara de manera desagradable el muslo en cuestión: fatiga muscular, sensación de acomodar la cabeza pesada y fría y luego ardiente de un martillo de buen tamaño en equilibrio sobre la piel. Así que levanté el brazo un poco y lo giré ligeramente hacia atrás, sobre la parte trasera de los muslos. Y el glúteo rechazó esta colaboración alegando una fatiga importante que expresaba con un dolor parecido al impacto de una punta de París, esos largos clavos bien gruesos, fríos, poco amistosos. Doloroso, profundo. Y siempre dura.

Echando un vistazo dentro de mí mismo, reconocí de hecho lo que durante meses habitaba mis pensamientos y perturbaba el curso de los días. Entre la noche y la mañana, al mediodía, a la noche, una irregularidad regular invadía el ritmo de mi vida. La energía vital ha estado entrando y saliendo de mí durante meses, lanzándome o rompiéndome, emborrachándome o adormeciéndome, regocijándome o alarmando. Nunca en demasiados años he vivido un día, una mañana, una fiesta al paso regular de una energía siempre igual. Bien en ese momento y repentinamente muerto de cansancio en el cuarto de hora siguiente; alegre en ese momento y de repente lúgubre al paso que viene; determinado allí y de repente ansioso sin siquiera darme cuenta. Qué difícil es administrarme, relanzarme, energizarme en este preciso momento en el que faltan la fuerza y el valor. Y esto parece no cesar.

Volver a la fatiga es mostrar lo difícil que es para mí vivir con ella, vivir con ella. Es difícil hablar de esta fatiga crónica. Sin embargo, una cosa es segura: para mí, es el elemento más doloroso que hay que tratar de dominar. De hecho, la fatiga representa el descontrol. El dolor duele, duele mucho. Las piernas sin descanso irritan, molestan. El sueño no reparador agota y desmotiva. La fatiga crónica mata, rompe, destruye, aísla. Estoy sentado en el trabajo, concentrado, bien en mi negocio. Sin previo aviso, la desconcentración está ahí, la total desatención, la energía nula. Yo conduzco, atento, prudente. Y ahora podría aparcar y dormir una hora. Estoy en el jardín trabajando la tierra del huerto, alegre, creativo. Y, puf, todo se va a la mierda, la envidia desaparece, la fuerza y luego nada. Y otras diez situaciones que hacen la vida difícil, a veces imposible. Así que a menudo dejo todo aquí, me acuesto, duermo, una, dos horas o más en cualquier momento del día, me despierto en el mismo estado. Apenas pude acumular un poco de energía mental para volver a movilizarme, a motivarme e intentar volver a la vida de los vivos. Duro, duro y siempre dura.

Podría contarles lo que pasa cuando un destornillador fino pasa unas vacaciones en las rótulas, cuando una hoja de papel esmeril se instala en la mandíbula durante una comida de fiesta, cuando los codos parecen azules y cada vez que los pongo sobre una mesa o en otro lugar un pequeño petardo provoca una descarga eléctrica que hace explotar todo el brazo; podría, sin ánimo de quejarme pero deseando describir el día a día de la fibromialgia, contarles en detalle la dolorosa experiencia de sentir como un pequeño globo que aplasta desde el interior al globo ocular, explicar el disgusto de sentir en la planta de los pies una varilla metálica que impide doblar el pie sin dolor. Pero ya está, esta narrativa corre el riesgo de cansarse. Una cosa es segura, la invasora está aquí.

 

Esta historia está incompleta.
Podría parecer triste, desalentadora, sin salida.
A veces el cotidiano es coloreado de estos calificativos.
Pero quejarse hace que sea más difícil soportarlo.
Por lo tanto, no hay alternativa: avanzar, rebelarse, no dejarse llevar.
Pronto contaré cómo se creó la resistencia.
Pero eso es otra historia.

André
(elleboudta@gmail.com)

3 comentarios en “Fibromialgia: La omnipresente (1)

  1. Gracias por el regalo de tu narración. Me siento muy identificada… A veces no soy del todo consciente de lo que le pasa a mi cuerpo. Así que cómo no entender a los que me rodean, cuando no entienden.. Si hace un minuto estaba bien?… Es una enfermedad complicada por la falta de pruebas objetivas que puedan hacer comprender… Gracias a personas cómo tú que con tanta delicadeza y sencillez explican este gran cajón de sastre.. Andre espero el siguiente capítulo… Gracias Nacho por tu trabajo de puente… A pesar de todo lo que siento la enfermedad también me ha hecho valorar cosas pequeñas a las que casi no prestaba atención…
    Abrazos, Amparo

  2. Ufff qué duro, solo imaginarlo. Y qué valientes, personas con fibromialgia intentando sobrevivir a algo tan devastador (y poniendo buena cara, incluso). Sois admirables y espejos donde deberíamos mirarnos y valorar el gran privilegio de la salud. Gracias por tu testimonio André y todo mi amor por mi Anita querida.

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