Fibromialgia: entonces ¿cómo reaccionar ante la invasión? (2)

Como el “país” está ocupado, se presenta una alternativa: sufrir o reaccionar. Soy de un temperamento que reacciona espontáneamente a las situaciones. ¿Pero cómo reaccionar ante lo inesperado, lo desconocido, lo no comprendido? Porque entre el momento en que la ocupación dolorosa comenzó y el momento en que se diagnosticó el mal (o los males) pasaron semanas, meses y años.
Primero está el estupor, la incredulidad, el «no es verdad» seguido del «no es posible» y muchos otros «no es…». Está el fatalismo, el sentimiento de injusticia. La rebelión. La rebelión es un poco como una fuerte ira: todo el mundo está atrapado en el fuego de su tiro, cercano o lejano, amigo, enamorado. Me suelto. Y mucho peor para el daño colateral. Y eso no cambia nada, sólo hace un poco de bien, pero es fugaz. Detrás de la rebelión está la pasividad. «¿Qué quieres que haga?» «¡Qué es lo que quieres, si es así!»

Y luego una mezcla, un poco todo, en una gran inestabilidad, un profundo desequilibrio. Nadie parece poder ayudarme.
Hay un especialista que reconoce en todos los síntomas los de su lista que me hacen un verdadero paciente con fibromialgia. Hay otro médico que no cree que pueda tener eso. Hay un tercer médico que me dice que va a hacer todo lo que pueda para sacarme pues «el dolor permanente, no podemos aceptarlo». Y aquel que un día dijo honestamente, sin duda, pero brutalmente, «¡No sé qué más puedo hacer por ti!» Es honesto este médico, pero brutal y doloroso. Y yo estoy solo.
«¡Pónganse cómodo!» No sabía que durante semanas, meses, años, esta frase se convertiría en una de las (demasiado) muchas llaves que abren las puertas en el camino de mi… posible curación de la enfermedad. La mesa de atención de los fisioterapeutas, hecha de delicadeza, de dulzura, de vigor, de dolor, de risa y de sonrisa también, de paz, pero también de temores. Depender de la competencia (esperada y reconocida) y en manos de fisioterapeutas, profesionales y profesionales generosos, investigadores e investigadores audaces, con los que siempre me complace encontrarme porque son profesionales y sobre todo atentos, delicados y con los que salgo en mejores condiciones que cuando entré, pero, por desgracia, para un período de tiempo siempre demasiado corto para mi gusto. Más de diez años de fisioterapia, dos veces por semana de promedio y un bienestar real, pero demasiado fugaz y a veces soñando en esta época en la que todo va tan bien en la vida que ni siquiera imaginas que puede ser otra cosa. Terrible despreocupación. Aprendizaje doloroso de aceptarme así con la esperanza de una curación de la que sólo conozco la palabra.
Es un “fontanero” de primera clase el que necesito para tener el sueño de calidad y, finalmente, el sueño se me escapa a través de tantas fugas invisibles. Cuando el sueño ha sido siempre un aliado natural, es terriblemente difícil hacer frente a su repentina ausencia. Acostarse a las 21.30 y terminar la noche a medianoche y a veces un poco más tarde o caer dormido al amanecer contiene un doble interrogante: cómo resolver el problema para no convertirlo en una pesadilla… ¿despierto? ¿Qué hacer el resto de la noche?
Solo, frente a un agujero negro con, como acompañamiento, el lento aliento de mi bella esposa en su camino pacífico. Solo, sin querer mirar el reloj al despertar, porque el tiempo parece más largo. A fuerza de resistir con éxito a esta envidia relojera, se instaló una habilidad hasta entonces desconocida: la capacidad de imaginar el momento de la noche en función de la oscuridad, del silencio, del despertar de los ruidos exteriores, de la puesta en marcha de la caldera… A lo largo de las noches se desarrolló una verdadera lectura ciega del tiempo que pasaba. ¡Extrañamente capaz, el cerebro humano, pero demasiado limitado para relanzar el ciclo del sueño!
¿Qué hacer el resto de la noche? ¿Leer? La luz avergonzaría a mi vecina. ¿Levantarme y caminar? Mis dolores volverían a ser más hermosos, la posición acostada es a menudo la menos incómoda. ¿Bajar e instalarme ante el televisor? No, por principio, no.
Así que decidí quedarme en la cama, aplicar las lecciones aprendidas en sesiones de sofrología. Imaginar un momento de bienestar, convertirlo en un tema de pensamiento pero no más; respirar, aprender a dominar la respiración para convertirla en una aliada del sueño. A veces funciona. A menos que sea casualidad, simplemente.
Un último camino para entrar en el mundo de la noche, los somníferos. Entonces, sí, estoy durmiendo, pero un sueño incalificable. Una especie de mecánica incontrolable se instala: tragar, acostarme, hundirse, trazar, luchar… para despertarme. Pero camino obligado, tenía que probar este método para no licuarme, perder el sueño. Lo intenté y un día decidí parar al precio… no imaginado de una retirada «reparadora».
Y ahora manejo mis noches lo mejor que puedo, me duermo y me despierto, a veces me vuelvo a dormir y a veces duermo en mis noches de sueño.
Me convertí en el arquitecto de mi «ser lo mejor posible», un término de pensamiento positivo que evitaba la expresión «no estar mal». Y en la nueva arquitectura de mi ser, rápidamente comprendí que también tendría que ser el constructor del nuevo edificio. En los planos, una serie de verbos que combinaría lo más posible con el presente del prefijo o incluso del imperativo: decidir, moverse, caminar, pedalear, reaccionar, positivar, soltar, dormir incluso sin descanso. Tendría que olvidar, en la medida de lo posible, los verbos sufrir, quejarme, gritar, rumiar, estar en forma… Para ser sincero, mi vida hoy es una mezcla de todos estos verbos, esta mezcla que expresa la diversidad de mi vida, de sus grandes hechos, de sus abismos.
Una cosa era clara para mí y la casa: el arquitecto no podría cambiar nada, reconstruir todo. Tendría que adaptar la vida a mi situación y también adaptarme a las situaciones. No se hace tabla rasa con un solo chasquido de dedos. Debo constatar que el simple reconocimiento de la necesidad de estas adaptaciones constituye en sí mismo una revolución: constatar, aceptar y luego reconocer que ya nada es posible como antes. Mi moral recibió un golpe, mi orgullo, mi autoestima. La imagen que tenía de mí vacilaba, mis puntos de referencia cambiaban, no hacía sol en el reino de mi bienestar.
Las adaptaciones para hacer la vida más fácil encontraron sus primeros resultados en lo que llamaré los detalles que hacen entrar en el meollo del asunto. Y lo primero desatar los cordones de mis zapatos; no podía soportar el dolor de los pies encerrados, como aplastados. Luego comprar zapatos sin cordones, cortar las bandas elásticas de los calcetines y finalmente empezar a percibir una ligera mejoría incluso si es necesario seguir caminando.
Otra miseria fue la de no poder prescindir de almohadas para depositar este cuerpo decididamente incómodo y doloroso. La sensación de ser un viejo no fue fácil de digerir. Sobre las sillas, sobre el reposapiés de la silla, entre las rodillas en la cama, una sola palabra: cojín. El bienestar relativo del «cojín» me permitió vivir con este nuevo cuerpo y acostumbrarme a él.
¡Y de repente el sol! Como en el consultorio de dos médicos (entre muchos otros) buscados a largo plazo. De ellos retengo esta capacidad de escuchar y también de oír. Ambos hacían la soledad menos solitaria, no con largos sermones ni con palabras sabias, simplemente con su presencia verdadera y humana. Me gusta darles las gracias, aunque a veces me muestre muy crítico con el mundo médico. Una misma gratitud, más concreta, a los dos fisioterapeutas que me acompañan desde hace tanto tiempo.
«¡Tienes que hacer ejercicio, moverte!» Porque si no me muevo, no me moveré. Feliz perspectiva portadora de proyectos… obligatorios. Rápidamente asimilé el efecto atraso del esfuerzo: así, en cada caminata, salida en bicicleta, actividad en el jardín, velada bailada… Tengo que esperar pagar el alto precio del esfuerzo al día siguiente de la entrega. Es así, es triste y doloroso, pero es así.
No es fácil para un doloroso crónico conducir su coche a buen puerto en un atasco en el que la coreografía embrague/desembrague provoca rápidamente efectos inesperados, desagradables y dolorosos. Como el edredón doble se guardaba en el desván, el coche con caja manual fue sustituido por un vehículo con caja automática. Y también apareció la cortadora de césped. Sin reembolso de la mutua.
Una cosa que a menudo se ignora es la capacidad de detectar el dolor, gracias a su cuerpo ultrasensible, cualquier corriente de aire o cambio, incluso bajo, de temperatura. Se imagina la felicidad de sentir el aire acondicionado en las oficinas, los hoteles, el coche; de sufrir una corriente de aire incluso en pleno verano bajo fuertes temperaturas; de caminar en pantalones cortos a la orilla del mar… En el interior, estas molestias son relativamente soportables al poner delicadamente una manta sobre las extremidades inferiores (¡Reaparece la imagen de la persona mayor!). Pero cuidado, un tejido demasiado pesado hace que la acción sea inútil, porque entonces son las piernas las que no soportan el peso incluso ligero de la manta. Lo mismo ocurre, por otra parte, bajo un edredón cuyo peso ideal debe variar entre o bastante ligero…
Adaptación rima otras veces con compra. Siempre me ha gustado leer hasta el día en que los dolores fueron tales que abandoné los libros y los cómics, al pie de mi cama sin encontrar nunca más el valor y la fuerza para abrirlos de nuevo. Meses de tristeza mental, de aburrimiento, de refunfuña. Y luego un día… la idea de comprar un lector electrónico y devoraba libros digitales. De buen grado levantaré un monumento a la que ha puesto este objeto a punto, verdadera prótesis de la voluntad abatida y de la fuerza ausente. Durante mucho tiempo expresaré una profunda gratitud a la que me hizo el regalo.
Todo esto para enterrar, en la medida de lo posible, la incapacidad de vivir lo cotidiano, lo habitual, lo que no se piensa, lo que no se hace y lo que no se puede hacer.
Y eso lo hice solo. Porque esta enfermedad aísla, encierra, cierra, sofoca, mina hasta el punto de desear acabar, porque los días y las noches son insoportables, porque las relaciones se hacen difíciles. Esta constatación parece injusta frente a la, las y los que acompañan. Sin embargo, es la triste y estricta verdad de este camino de soledad. ¡No estoy solo y sin embargo me soporto a mí mismo!
André (elleboudta@gmail.com)

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