Y … ELA

El domingo 21 de junio fue la jornada por los enfermos de ELA y pedí a unos amigos, que les acompañe en su juventud y gozo de su amistad, son Emilio y Lola, ella sufre la enfermedad, pero, a veces, dudo quien sufre más. Estas notas que siguen son expresión del momento que estáis sufriendo. Que la saturación informativa del coronavirus no deje en el olvido a tantos otros enfermos como el ELA, una enfermedad cruel.

Nacho

Y … ELA.

Son los puntos suspensivos, eso… suspensivos.

Es vivir, sobrevivir al límite de lo físico y del equilibrio mental, el intelecto temes se convierta o quizás ya sea tu enemigo. Tu camino, nuestro camino aspiras a que se detenga, recuperar por un segundo el equilibrio, no, no sucede, la vida sigue, pero en Lola, ahora ya únicamente, en su mirada y en las palabras que escribe con dificultad en el ordenador con el iris y un artilugios pronuncia, pero es la verdadera Lola.

Me dices Ignacio, escribe algo, he pensado en declinar la invitación, me siento terriblemente cansado física e intelectualmente, incapaz, dudoso de si seré capaz de seguir acompañando y construyendo el que siempre fue nuestro camino, temeroso de no estar a la altura, esa altura que con su constante esfuerzo Lola marca y siempre marcó, coherencia con un modo de ser, sentir y entender la vida.

Hablar de mi, me resulta grosero ante la actitud constante de Lola, ver su mirada que habla, atrapada como ella dice, en un cuerpo que ya no la reconoce, que no le obedece, que se queja y le duele, que cada día, diría que cada minuto le hace saber que le abandona un poco más, si eso es posible, sí, es posible, ya no responde ahora el pequeño movimiento del dedo que hasta ahora lograbas mover, es ahora el labio superior que nota se te adormece, el cuello que te cuesta mantener y te pesa más por momentos, es … la lucha por luchar, por no dejarse llevar por la corriente, como nos dice Amparo, la psicóloga que nos ayuda en esta parte del camino, es … buscar el recodo y el remanso donde tomar aire y poder disfrutar de un rayo de sol, de una mirada y de alguna forma de lo que uno es, que es lo que ha sido y quiere ser.

Me niego y me negaré, al rol conformista que todo y todos parecen otorgar a Lola de enferma, fuera del camino de la vida, ya no juega el partido, toca conformarse, renunciar, ser pasiva, me levantan, me acuestan, me asean, me alimentan, me suben, me bajan, me, me, me … como si ya no tuviera un presente.

Cómo resulta de duro, desesperante, intentar comunicarse, ver los intentos por articular palabras que no suenan, únicamente sonidos que ya no entiendes, pero si que entiendes el sufrimiento y el titánico esfuerzo por seguir en la vida, no se trata únicamente de quiero, necesito…, es pienso, estoy, cuento.

En el vacío, la soledad, en la meditación, la reflexión…, pudimos encontrar el camino contigo Jesús. Creamos una vida que valoramos como plena, satisfactoria, acorde con nuestro modo de pensar y sentir, nuestra … tuya también Jesús, contracorriente las más de las veces, pero … mereció al pena, y ahora … ¿ ahora … ¿ , ya no es que queramos seguir tu camino, necesitamos seguir tu camino, pero … encontramos el vacío, la soledad, la meditación me da equilibrio y tranquilidad, pero no te encuentro, ¡ Dios como te necesito ¡, debo saber encontrar el camino, porqué existe, lo hemos recorrido juntos, y es el de Lola, debo, quiero necesito ayudarle en estos momentos.

Dios, Jesús, eres Padre Nuestro, hoy necesitamos como nunca que seas Nuestro Padre, que “ el Pan Nuestro de cada día nos lo des,  hoy “, pan de la sabiduría, la constancia, la generosidad, la inteligencia, la … fe en tu presencia, guía y compañía. Necesito saber que no es sólo la crueldad, el sadismo refinado y el dolor el camino… que la ELA NO ES LA META.

Quiero creer que el camino es el hacer cada día, lo que en cada momento corresponde, hacerlo bien, y dar a cada uno su responsabilidad, si Dios Jesús, soy arrogante, irrespetuoso, irreverente, tienes responsabilidad, porqué hemos vivido buscando tu luz, tu camino, enseñado a los que nos rodean que existes, que podemos fallar y fallamos, pero que se pueden y se deben hacer las cosas de un modo distinto y diferente, como diferentes somos las personas.

El camino tiene a la ELA, pero sí, me niego desde lo más vital, que sea la meta de este.

Emilio

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